salut ! j’espère que tu sent mieux, tu m’as donné un gros déclique. je t’explique après une grosse perte de poids plus 60, kg. j’ai maigris, trop content mais je n’arrive pas a perdre mes cuisse énorme, j’ai une bonne hygiène de vie, je fait du sport, impossible perdre mes cuisses et des hanches , j’ai le haut de mon corps fin (je met du taille M en haut et en bas XXL du coup le pantalon est trop grand, je obligé de mettre une ceinture. ) je sais plus quoi faire. je veux pas de régime, je suis perdu. .
Merci Emmy…
Grâce à ton passage dans 7 à 8 j’ai pris rdv chez mon médecin.
Il l’a prise au sérieux et m’a envoyé passé un Doppler.
J’ai rdv avec un chirurgien (belge) ce mardi.
Déjà entendre « ce n’est pas de votre faute »… ça m’a tellement fait du bien, j’en ai pleuré…
Bonjour emmy , j avais une question , as tu avant essayé la pressotherapie ? Je voulais savoir si ce n etait pas contre indiqué en cas de lipodeme .
Merci pour tes articles sur le sujet en tout cas qui ont aidé bcp de monde .
Bonne continuation
Christelle
Hello Christelle, c’est contre indiqué car cela a une action uniforme alors que nous c’est localisé. La seule chose que l’on peut faire c’est le drainage lymphatique manuel(obligatoire manuel). J’ai tout essayé et rien n’a fonctionné… Merci pour le message à la fin 😉 Belle journée !
je tiens d’abord a te remercier. comme Pauline est ton petit ange tu deviens le mien .
J’ai 31 ans , depuis toute jeune je me bats avec un corps difforme . Ma mère a toujours été sur mon dos a me dis maigrit tu es grosse, prends toi en main. elle allait jusqu’a vérifier les quantités que je mangeais…. Mais comment expliquer ma taille tres fine et des cuisses et des mollets difformes ???
Bah c’est ta morphologie que les médecins disaient….. tu as de gros os …… j’en ai consulté des spécialiste des jambes, des veines mais personnes n’a été capable de me dire ce que j’avais… la seule réponses depuis 20 ans c’est bon mademoiselle c’est comme ca vous avez de grosses jambes on y peut rien il faut maigrir …..
Ah ca des régimes j’en ai fait … tellement …. mas je n’ai juste gagné qu’a reprendre a chaque fois le double du poids perdu jusqu’a en arrivé a devenir obèse ….
Aujourd’hui cela fait un an que j’ai subit une chirurgie de l’estomac pour me sauver …. j’ai perdu 43KG . Oui j’ai retrouvé ma taille de guêpe mais mes jambes et mes cuisses sont toujours aussi difforme ….. j’en suis arrivée a me dire que je n’avais pas de chance et que même l’opération ne voulait pas de moi et m’aider.
Alors psychologiquement je me suis résigné et me suis dit bon je fais un taille 40 en haut c’est pas si mal mais pour le taille 46 en bas ben on va essayer de composé ….
il est tellement difficile de ne pouvoir porter des petite bottines ou des bottes ne serais ce que des bottes en caoutchouc quand il pleut …. de faire du roller parce que les rollers ne s’agrandisse pas assez pour mes mollets … condamné a mettre des leggings toute ma vie parce que les jeans me comprime le mollet ….. mais l’hiver avec un leggings on se caille les miches ….
Jusque Dimanche dernier je me croyais perdue mais depuis ton interview je me rends revivre et l’espoir brille de nouveau dans mes yeux
Tout cela pour te dire que oui l’opération a sauvé la moitié de ma vie mais Toi tu as sauvé le reste de ma vie !!!! et pour cela je t’en serais éternellement reconnaissante !
En espérant que notre union a toute sera et fera notre force parce la France doit reconnaitre cette maladie et nous aider a se débarrasser de cette saloperie de lipoedeme
Coucou Charlotte, comment te dire… J’ai des frissons tellement ton message me touche. Merci beaucoup pour ton témoignage et je te souhaite tout mon courage si tu affrontes toi aussi les opérations. Félicitation également pour ta perte de poids. Vraiment tu es une battante. Un gros bisou ❤️
Hello Charlotte, il est touchant ton message. Merci merci beaucoup 🙂 J’ai les larmes aux yeux car je sais ce que tu as du ressentir… C’est dur… Courage et encore merci. J’espère que mes vlogs te plaisent chaque jour et t’aideront si un jour tu passes à l’opération. Un IMMENSE GROS BISOU, merci pour ton témoignagne merci beaucoup
Bonjour Emmy, je réfléchis à ce courrier depuis dimanche… en famille avec mon mari et mes bébés prête à les mettre en pyjama lorsque je reçois un texto d’une amie que je n’ai pas vu depuis longtemps. « Regarde TF1 ils parlent d’une maladie comme tes jambes ». Mon mari se met en colère car il me sait complexée par mon poids et mes jambes. Je le laisse sans rien dire avec les enfants et allume la télé. Et là, sensation tellement étrange… on parle, TU parles de moi, de mes souffrances (désolé pour le tutoiement , malgré mon habitude de vouvoyer tout le monde pour toi cela me semble impossible tellement je me sens proche de toi). Les larmes coulent sans bruit pour ne pas inquiéter mon mari et mes enfants. Tu décris tellement bien les douleurs physiques et psychologiques. En ce qui me concerne les années de thérapie m’ont permise d’accepter ses souffrances psychologiques. Même s’il restent encore les complexes, les interrogations. Étant moi même psychologue en libéral il est indispensable de travailler sur ses propres failles. En revanche les douleurs physiques sont là, présentes chaque jour. Je disais à mon mari pas plus tard que la semaine dernière que j’avais de plus en plus de mal à marcher, de plus en plus mal. Aujourd’hui, grâce à toi et à mon amie j’ai peut-être une explication. J’ai rdv tout à l’heure avec ma kiné qui me suit depuis des années pour ma séance de drainage lymphatique hebdo. J’ai hâte. Hier j’ai osé parlé de ce bouleversement énorme que je connais depuis dimanche à ma mère. Mon père a vu le reportage et a demandé à ma mère de venir voir la télé avec lui car il était persuadé qu’on était très proche d’une explication pour mes jambes qui, je viens de l’apprendre, tracassaient mes parents démunis depuis de nombreuses années.
Je me doute que pour toi aussi cette période doit être riche et intense entre tes opérations et l’impact de ce reportage. Malgré les messages injurieux saches que tu as changé la vie de beaucoup de personnes et ça eux … ne le comprennent pas. L’empathie n’est pas une qualité universelle… dommage pour eux car pour moi elle est essentielle et toi tu as cette valeur.
Il est sûr que le bouleversement est encore un état de choc pour moi mais il est sûr que j’irai jusqu’au bout pour savoir, savoir si je suis malade et si ma fille, mon bébé, pourra l’être un jour à son tour.
Merci pour tes recherches, merci pour ton acharnement à faire connaître cette maladie, merci pour ton empathie et ton altruisme. Je continuerai à suivre ton avancement.
À très bientôt
Coucou 🙂 Je n’ai pas ton prénom. BRAVO pour ton courage pour affronter ton mari… Courage… Je trouve sa réaction horrible. Excuse moi je suis quelqu’un de très franc et ayant souffert du regard des gens cela me fais perdre mon sang froid… Je suis par contre heureuse de lire la suite du message et la réaction de tes parents qui doit te soulager. Sache que tu as tout mon soutien. Tiens moi au courant de la suite stp. Merci merci pour ton message. Je pense fort à Toi ! Le combat commence, je ne vais rien lâcher et des choses arrivent. Promis. Soit forte !
Bonjour Emmy, très touchée de lire mon message sur cette page et sur Facebook. Mon prénom est Barbara. En revanche, un peu triste d’avoir induit en erreur plusieurs d’entre vous. Mon mari s’est mis en colère car il avait peur qu’on me blesse. Nous n’avions jamais imaginé que cela puisse être une maladie. C’est quelqu’un d’adorable sur qui je peux compter. Quelqu’un de très bienveillant. Il a regardé ta vidéo quelques jours après pour comprendre. J’ai rdv lundi avec mon Medecin pour qu’on me prescrive un Doppler et il sera là. Il me soutient. Merci à vous toutes pour vos réactions touchantes. À bientôt Emmy bon courage à toi.
Barbara
merci pour votre témoignage sur TF1 , j’avais envie de pleurer car cela fait longtemps que je cherche à mettre un nom, un mot sur la forme de mes jambes.
Petite déjà les gens disaient que j’avais des « poteaux » mais que c’était mignon « elle est petite , ça partira avec le temps » .
Sauf que en grandissant rien n’a changé , à l’âge de 12 ans j’étais tellement complexée que je courais tous les jours 30 min.
J’ai fait du sport à outrance, je me suis réfugiée dans la nourriture pendant l’adolescence. J’ai grossi 72 kilos pour 1m65, je faisais moins de sport j’étais las de n’avoir aucuns résultats. Et puis à l’âge de 22 ans j’ai perdu 12 kilos en un an , sans faire de régime juste en ayant réconcilié mon esprit avec la nourriture . Mon buste et mon ventre étaient redevenus normaux mais par contre mes jambes qui m’avaient tant complexées elles n’avaient pas changé. J’ai essayé plein de choses aqua biking, palpler rouler, et plein d’autres soins mais rien, pas de changement . J’ai alors abandonné toute perspective de changement , j’ai juste continué à faire du sport car j’aime cela et je mange sainement. Mon poids ne bouge plus depuis 6 ans.
Je reste très complexée , je ne vais jamais dans les magasins pour essayer des pantalons j’achète tous mes vêtements sur internet. Et puis comme toi je suis allée voir un phlébologue, il m’a dit que mes jambes étaient fortes, que ça serait pire une fois enceinte mais que c’était dans mes gênes et puis voila, 84€ 15 min merci ..
J’aimerais poster quelques photos sur ta page Facebook pour avoir un avis mais je n’ai pas envie que tous mes « amis » soient au courant des mes complexes et me voient en sous vêtements… Les posts sur ton mur sont-ils privés ?
En tout cas Emmy merci pour tout ..
Et j’espère que tes opérations t’apporteront enfin les jambes que tu souhaites avoir.
Bonne continuation
Victoire
Hello Victoire, merci pour ton message que je comprends tellement… VRAIMENT… Courage ! Rien n’est privé sur ma page et de mon coté je ne peux pas faire du cas par cas car je suis submergée de mail. Par contre je ne suis pas médecin, le mieux est d’aller directement chez un phlébologue. Lis cet article si tu peux : http://www.emmymakeuppro.com/comment-savoir-si-on-a-un-lipoedeme/ en espérant t’avoir aidé.
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salut ! j’espère que tu sent mieux, tu m’as donné un gros déclique. je t’explique après une grosse perte de poids plus 60, kg. j’ai maigris, trop content mais je n’arrive pas a perdre mes cuisse énorme, j’ai une bonne hygiène de vie, je fait du sport, impossible perdre mes cuisses et des hanches , j’ai le haut de mon corps fin (je met du taille M en haut et en bas XXL du coup le pantalon est trop grand, je obligé de mettre une ceinture. ) je sais plus quoi faire. je veux pas de régime, je suis perdu. .
Bonjour Naima, merci pour ton message. N’hésite pas à consulter cet article : http://www.emmymakeuppro.com/comment-savoir-si-on-a-un-lipoedeme/ je pense qu’il pourra t’aider dans les démarches à entreprendre. Belle journée et de la force 🙂
Merci Emmy…
Grâce à ton passage dans 7 à 8 j’ai pris rdv chez mon médecin.
Il l’a prise au sérieux et m’a envoyé passé un Doppler.
J’ai rdv avec un chirurgien (belge) ce mardi.
Déjà entendre « ce n’est pas de votre faute »… ça m’a tellement fait du bien, j’en ai pleuré…
Merci ❤️
Je suis vraiment contente si j’ai pu t’aider 🙂 bravo pour les rdvs ! Top !!!
Bonjour emmy , j avais une question , as tu avant essayé la pressotherapie ? Je voulais savoir si ce n etait pas contre indiqué en cas de lipodeme .
Merci pour tes articles sur le sujet en tout cas qui ont aidé bcp de monde .
Bonne continuation
Christelle
Hello Christelle, c’est contre indiqué car cela a une action uniforme alors que nous c’est localisé. La seule chose que l’on peut faire c’est le drainage lymphatique manuel(obligatoire manuel). J’ai tout essayé et rien n’a fonctionné… Merci pour le message à la fin 😉 Belle journée !
Bonjour Emmy,
je tiens d’abord a te remercier. comme Pauline est ton petit ange tu deviens le mien .
J’ai 31 ans , depuis toute jeune je me bats avec un corps difforme . Ma mère a toujours été sur mon dos a me dis maigrit tu es grosse, prends toi en main. elle allait jusqu’a vérifier les quantités que je mangeais…. Mais comment expliquer ma taille tres fine et des cuisses et des mollets difformes ???
Bah c’est ta morphologie que les médecins disaient….. tu as de gros os …… j’en ai consulté des spécialiste des jambes, des veines mais personnes n’a été capable de me dire ce que j’avais… la seule réponses depuis 20 ans c’est bon mademoiselle c’est comme ca vous avez de grosses jambes on y peut rien il faut maigrir …..
Ah ca des régimes j’en ai fait … tellement …. mas je n’ai juste gagné qu’a reprendre a chaque fois le double du poids perdu jusqu’a en arrivé a devenir obèse ….
Aujourd’hui cela fait un an que j’ai subit une chirurgie de l’estomac pour me sauver …. j’ai perdu 43KG . Oui j’ai retrouvé ma taille de guêpe mais mes jambes et mes cuisses sont toujours aussi difforme ….. j’en suis arrivée a me dire que je n’avais pas de chance et que même l’opération ne voulait pas de moi et m’aider.
Alors psychologiquement je me suis résigné et me suis dit bon je fais un taille 40 en haut c’est pas si mal mais pour le taille 46 en bas ben on va essayer de composé ….
il est tellement difficile de ne pouvoir porter des petite bottines ou des bottes ne serais ce que des bottes en caoutchouc quand il pleut …. de faire du roller parce que les rollers ne s’agrandisse pas assez pour mes mollets … condamné a mettre des leggings toute ma vie parce que les jeans me comprime le mollet ….. mais l’hiver avec un leggings on se caille les miches ….
Jusque Dimanche dernier je me croyais perdue mais depuis ton interview je me rends revivre et l’espoir brille de nouveau dans mes yeux
Tout cela pour te dire que oui l’opération a sauvé la moitié de ma vie mais Toi tu as sauvé le reste de ma vie !!!! et pour cela je t’en serais éternellement reconnaissante !
En espérant que notre union a toute sera et fera notre force parce la France doit reconnaitre cette maladie et nous aider a se débarrasser de cette saloperie de lipoedeme
MERCI <3
.charlotte.
Coucou Charlotte, comment te dire… J’ai des frissons tellement ton message me touche. Merci beaucoup pour ton témoignage et je te souhaite tout mon courage si tu affrontes toi aussi les opérations. Félicitation également pour ta perte de poids. Vraiment tu es une battante. Un gros bisou ❤️
Hello Charlotte, il est touchant ton message. Merci merci beaucoup 🙂 J’ai les larmes aux yeux car je sais ce que tu as du ressentir… C’est dur… Courage et encore merci. J’espère que mes vlogs te plaisent chaque jour et t’aideront si un jour tu passes à l’opération. Un IMMENSE GROS BISOU, merci pour ton témoignagne merci beaucoup
Bonjour Emmy, je réfléchis à ce courrier depuis dimanche… en famille avec mon mari et mes bébés prête à les mettre en pyjama lorsque je reçois un texto d’une amie que je n’ai pas vu depuis longtemps. « Regarde TF1 ils parlent d’une maladie comme tes jambes ». Mon mari se met en colère car il me sait complexée par mon poids et mes jambes. Je le laisse sans rien dire avec les enfants et allume la télé. Et là, sensation tellement étrange… on parle, TU parles de moi, de mes souffrances (désolé pour le tutoiement , malgré mon habitude de vouvoyer tout le monde pour toi cela me semble impossible tellement je me sens proche de toi). Les larmes coulent sans bruit pour ne pas inquiéter mon mari et mes enfants. Tu décris tellement bien les douleurs physiques et psychologiques. En ce qui me concerne les années de thérapie m’ont permise d’accepter ses souffrances psychologiques. Même s’il restent encore les complexes, les interrogations. Étant moi même psychologue en libéral il est indispensable de travailler sur ses propres failles. En revanche les douleurs physiques sont là, présentes chaque jour. Je disais à mon mari pas plus tard que la semaine dernière que j’avais de plus en plus de mal à marcher, de plus en plus mal. Aujourd’hui, grâce à toi et à mon amie j’ai peut-être une explication. J’ai rdv tout à l’heure avec ma kiné qui me suit depuis des années pour ma séance de drainage lymphatique hebdo. J’ai hâte. Hier j’ai osé parlé de ce bouleversement énorme que je connais depuis dimanche à ma mère. Mon père a vu le reportage et a demandé à ma mère de venir voir la télé avec lui car il était persuadé qu’on était très proche d’une explication pour mes jambes qui, je viens de l’apprendre, tracassaient mes parents démunis depuis de nombreuses années.
Je me doute que pour toi aussi cette période doit être riche et intense entre tes opérations et l’impact de ce reportage. Malgré les messages injurieux saches que tu as changé la vie de beaucoup de personnes et ça eux … ne le comprennent pas. L’empathie n’est pas une qualité universelle… dommage pour eux car pour moi elle est essentielle et toi tu as cette valeur.
Il est sûr que le bouleversement est encore un état de choc pour moi mais il est sûr que j’irai jusqu’au bout pour savoir, savoir si je suis malade et si ma fille, mon bébé, pourra l’être un jour à son tour.
Merci pour tes recherches, merci pour ton acharnement à faire connaître cette maladie, merci pour ton empathie et ton altruisme. Je continuerai à suivre ton avancement.
À très bientôt
Coucou 🙂 Je n’ai pas ton prénom. BRAVO pour ton courage pour affronter ton mari… Courage… Je trouve sa réaction horrible. Excuse moi je suis quelqu’un de très franc et ayant souffert du regard des gens cela me fais perdre mon sang froid… Je suis par contre heureuse de lire la suite du message et la réaction de tes parents qui doit te soulager. Sache que tu as tout mon soutien. Tiens moi au courant de la suite stp. Merci merci pour ton message. Je pense fort à Toi ! Le combat commence, je ne vais rien lâcher et des choses arrivent. Promis. Soit forte !
Bonjour Emmy, très touchée de lire mon message sur cette page et sur Facebook. Mon prénom est Barbara. En revanche, un peu triste d’avoir induit en erreur plusieurs d’entre vous. Mon mari s’est mis en colère car il avait peur qu’on me blesse. Nous n’avions jamais imaginé que cela puisse être une maladie. C’est quelqu’un d’adorable sur qui je peux compter. Quelqu’un de très bienveillant. Il a regardé ta vidéo quelques jours après pour comprendre. J’ai rdv lundi avec mon Medecin pour qu’on me prescrive un Doppler et il sera là. Il me soutient. Merci à vous toutes pour vos réactions touchantes. À bientôt Emmy bon courage à toi.
Barbara
Enchantée Barbara. Je suis soulagée pour ton mari. J’ai rétablit les choses tu pourras aller lire du coup 🙂 Genial ! A très vite ! Bisous
Reply
Henry
29 janvier 2019 at 10 h 59 min
Comment awaiting approval
Bonjour Emmy,
merci pour votre témoignage sur TF1 , j’avais envie de pleurer car cela fait longtemps que je cherche à mettre un nom, un mot sur la forme de mes jambes.
Petite déjà les gens disaient que j’avais des « poteaux » mais que c’était mignon « elle est petite , ça partira avec le temps » .
Sauf que en grandissant rien n’a changé , à l’âge de 12 ans j’étais tellement complexée que je courais tous les jours 30 min.
J’ai fait du sport à outrance, je me suis réfugiée dans la nourriture pendant l’adolescence. J’ai grossi 72 kilos pour 1m65, je faisais moins de sport j’étais las de n’avoir aucuns résultats. Et puis à l’âge de 22 ans j’ai perdu 12 kilos en un an , sans faire de régime juste en ayant réconcilié mon esprit avec la nourriture . Mon buste et mon ventre étaient redevenus normaux mais par contre mes jambes qui m’avaient tant complexées elles n’avaient pas changé. J’ai essayé plein de choses aqua biking, palpler rouler, et plein d’autres soins mais rien, pas de changement . J’ai alors abandonné toute perspective de changement , j’ai juste continué à faire du sport car j’aime cela et je mange sainement. Mon poids ne bouge plus depuis 6 ans.
Je reste très complexée , je ne vais jamais dans les magasins pour essayer des pantalons j’achète tous mes vêtements sur internet. Et puis comme toi je suis allée voir un phlébologue, il m’a dit que mes jambes étaient fortes, que ça serait pire une fois enceinte mais que c’était dans mes gênes et puis voila, 84€ 15 min merci ..
J’aimerais poster quelques photos sur ta page Facebook pour avoir un avis mais je n’ai pas envie que tous mes « amis » soient au courant des mes complexes et me voient en sous vêtements… Les posts sur ton mur sont-ils privés ?
En tout cas Emmy merci pour tout ..
Et j’espère que tes opérations t’apporteront enfin les jambes que tu souhaites avoir.
Bonne continuation
Victoire
Hello Victoire, merci pour ton message que je comprends tellement… VRAIMENT… Courage ! Rien n’est privé sur ma page et de mon coté je ne peux pas faire du cas par cas car je suis submergée de mail. Par contre je ne suis pas médecin, le mieux est d’aller directement chez un phlébologue. Lis cet article si tu peux : http://www.emmymakeuppro.com/comment-savoir-si-on-a-un-lipoedeme/ en espérant t’avoir aidé.