Hello les filles !
Aujourd’hui un article afin de vous aider à vous faire diagnostiquer. Je sais qu’il n’est pas évident pour tout le monde d’aller se faire opérer/diagnostiquer en Allemagne/Espagne… : très cher, trop loin, flippant…
MAIS il est TRÈS TRÈS TRÈS IMPORTANT de savoir si l’on est atteinte de la maladie.
Si tu ne sais pas ce qu’est un lipoedème, clique ICI => https://www.emmymakeuppro.com/lipoedeme/
Comme vous le savez, je suis en retrait par rapport à la France et leur technique opératoire MAIS ils restent (pour certains) efficaces pour le diagnostique.
J’ajoute : JE NE CONSEILLE AUCUN CHIRURGIENS FRANÇAIS.
Depuis que l’émission SEPT A HUIT m’a mise à l’honneur, de nombreux professionnels de la médecine française commencent à s’intéresser au lipoedème et je les remercie. ENFIN !
Si on avait pu me poser un diagnostique à 14 ans cela m’aurait éviter des années d’incompréhension face à mon physique dysmorphique.
Je suis heureuse de me lever chaque matin en me disant que mon témoignage a permis de faire « un peu avancer les choses ».
Aujourd’hui, c’est grâce à vous que cet article voit le jour. Merci à toutes celles qui ont pris le temps de me répondre.
Avant de vous donner la liste, c’est important de rappeler qu’il existe plusieurs examens pour savoir si on a un lipoedème :
- doppler
- IRM
- lymphoscintigraphie (peut-être fait pour complémenter les autres examens)
- examen visuel
- examen au toucher
Comment savoir si on a un lipoedème => https://www.emmymakeuppro.com/comment-savoir-si-on-a-un-lipoedeme/
Comme vous le savez, mon vrai diagnostique a été posé en Allemagne.
Suite au révélation de Pauline (une abonnée qui m’a appris que j’avais peut-être un lipoedème), je suis partie faire un doppler chez une phlébologue sur Paris. Je n’avais aucune confiance en elle mais c’est la seule qu’on conseillait à l’époque : peu convaincante, pas très « explicative » de la maladie, froide… MAIS elle l’a connaissait notre pathologie, c’est déjà ça !
Elle m’a fait le doppler, puis le verdict est tombé : « Vous avez bien un lipoedème, y’a rien à faire ». Merci, au revoir !
Je suis sortie dégoutée du peu de temps qu’elle m’a consacré, de son air hautain et de son désintérêt pour notre pathologie alors que ma vie était en train de basculer. Je ne vous donne pas son nom car elle ne reçoit plus personnes pour le lipoedème.
No way => direction l’Allemagne !
Mon premier doppler était à l’âge de 14 ans ou le phlébologue m’a dit : « C’est votre morphologie, vous avez des grosses jambes mais y’a pire. Vous êtes latines, pas la peine de se plaindre. C’est héréditaire. Par contre, ne prenez pas de thé ou tisane drainante car cela empirait la maladie. De toute façon, soyez heureuse, vous ne faites pas de rétention d’eau ». Sa conclusion qui m’a achevé : « Vous n’avez aucun problème Mademoiselle. Vous marchez c’est déjà bien ».
Je suis ressortie en pleurs… et jai eu peur de consommer des boissons drainantes jusqu’à cette découverte ! L’ignorance médicale fait peur… et c’est pour cela que je milite. Que vous ne viviez pas ce que j’ai vécu : le mépris et le désintérêt.
Donc si votre médecin vous dit, c’est une lubie le lipoedème…. Partagez lui cet article de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) => OMS
et dites lui que c’est de son devoir de s’informer. Les maladies évoluent et cela serait intéressant que le cerveau humain évolue aussi.
Vous pouvez aussi lui rappeler que le COVID n’existait pas il y’a encore quelques temps. Insistez et si il ne veut pas vous prescrire le doppler/l’IRM, changez de médecin ou faites le seule.
C’est possible de demander à un phlébologue/angiologue de faire l’examen sans ordonnance mais il ne sera pas pris en charge par la Sécurité Sociale. Mes parents m’avaient offert le doppler à mes 14 ans car on ne voulait pas me le prescrire… Le comble j’étais atteinte mais « le professionnel » n’a même pas su voir la maladie. C’est pour cela qu’il faut vérifier que le professionnel que vous allez voir connait VRAIMENT la maladie. HYPER IMPORTANT !
Rien ne doit vous arrêtez ! Tu connais mieux ton corps que personne, ne l’oublie jamais.
Conseil : si vous faîtes l’examen à vos frais et que vous êtes atteinte du lipoedème, reprenez rendez-vous avec votre médecin et prouvez lui son incompétence. C’est important pour faire bouger les choses. #WARRIORPOWER
Heureusement les temps changent, peu de médecins refusent mais je lis encore cela parfois et ça m’horripile…
Voici une liste de professionnels qui effectuent le diagnostique. Je ne connais aucun de ses professionnels, je n’en ai consulté aucun. C’est les noms des médecins communiqués par vous sur ma page facebook consacrée au lipoedème : MERCI LES FILLES, POUR TOUT !
LISTE DES PROFESSIONNELS QUI DIAGNOSTIQUENT :
13 :
Gardanne : Dr Sandrine Fiori – angiologue
24 :
Bergerac : Dr Bertrand Chauzat – phlébologue/angiologue
27 :
Évreux : Dr Philippe Galli – phlébologue
31 :
Toulouse : Dr Gérard Richardi – radiologue
Tournefeuille : Dr Sylvain Ancey – phlébologue/angiologue
33 :
Langon : Dr Violaine Maricourt – angiologue
35 :
Rennes : Dr Marie-Christine Legall-Langlais – phlébologue
37 :
Tours : Dr Loic Vaillant – professeur
Tours : Dr Gérard Langé – angiologue
40 :
Dax : Dr Bruno Lestage – angiologue
44 :
Nantes : Dr Jean-marc Charbonneau – angiologue
47 :
Agen : Dr Michel Saucaz Larame – angiologue
Villeneuve-sur-Lot : Dr Jean-Pascal Asius – angiologue
49 :
Saumur : Dr Marc Eudo – angiologue
57 :
Metz : Dr Isabelle TERVER – angiologue
Saint Avold : Dr Sammi Zerrouk – angiologue
59 :
Hem : Dr Patricia Tanchou – angiologue
Lille : Dr Arnaud Lingrand – angiologue
Lille : Dr Caroline DEGRUGILIER-CHOPINET – angiologue
Maubeuge : Dr Berthold Lys – angiologue
Somain : Dr Nathalie Leteneur – angiologue
Saint-Pol-sur-mer : Dr Florence Poinsard – angiologue
67 :
Strasbourg : Dr Alexandra Buffler – angiologue
Strasbourg : Dr Bénédicte Zultak – angiologue
69 :
Villeurbanne : Dr Anne Tissot – angiologue
74 :
Annecy : Dr Stéphanie Gardoy – angiologue
Annemasse : Dr Charles Zarca – angiologue
75 :
Paris : Dr Audrey Stansal – angiologue
Paris : Dr Frédérique Lajat-Kiss – phlébologue/angiologue
77:
Provins : Dr Pascal LINA – angiologue
78 :
Guyancourt : Dr Valérie Delettre le naveaux – angiologue
80 :
Boves : Dr Fabienne Boucquez – angiologue
83 :
Six-fours : Dr Émilie Zimmerman – angiologue
84 :
Avignon : Dr Sergent Ferreri – angiologue
92 :
Montrouge : Dr Sofyen Franck Ferchichi – phlébologue
93 :
Le Raincy : Dr Claire Poly – angiologue
94 :
Le perreux-sur-Marne : Dr Mohamed Allam – angiologue
BELGIQUE :
Dr Liesbeth Vandermeeren - 3665 As.
Je n’ai pas mentionné de chirurgien car je ne conseille aucun chirurgien en France.
Voici le lien de mon post facebook au cas ou d’autres commentaires se
seraient ajoutés et que je ne les aurai pas encore vu => LISTE FACEBOOK !
Si jamais vous avez le nom d’un professionnel de santé que je n’ai pas inscrit et qu’il diagnostique le lipoedème, dites le moi en commentaire. Je l’ajouterai immédiatement à la liste.
DES BISOUS !!
Pour celles qui ne veulent/peuvent pas se faire opérer mais qui cherchent une solution, n’hésitez pas à lire cet article => https://www.emmymakeuppro.com/astuce-stop-levolution-du-lipoedeme/
Autres articles sur le lipœdème :
- Le lipoedème : Définition + Danger : https://www.emmymakeuppro.com/lipoedeme/
- Le journal intime de mon opération : Avant/Après : https://www.emmymakeuppro.com/lipoedeme-le-journal-intime-de-mon-operation/
- Quelle est la différence entre la liposuccion et la lipoaspiration ? : https://www.emmymakeuppro.com/difference-entre-la-liposuccion-et-la-lipoaspiration/
- Le coût de mon opération + tous les frais : https://www.emmymakeuppro.com/quel-est-le-prix-pour-soigner-un-lipoedeme/
- Comment se soigner si on ne peut pas se faire opérer ? : https://www.emmymakeuppro.com/comment-se-soigner-si-on-ne-peut-pas-se-faire-operer/
- Les bas de compressions : prix + efficacité + objectif : https://www.emmymakeuppro.com/les-bas-de-compressions-prix-efficacite-objectif/
- Qu’as tu besoin si tu te fais opérer du lipoedème ? : https://www.emmymakeuppro.com/quas-tu-besoin-si-tu-te-fais-operer-du-lipoedeme
- Le journal intime de mon opération : Avant/Après : https://www.emmymakeuppro.com/lipoedeme-le-journal-intime-de-mon-operation/
33 Comments
Bonjour Emmy,
Tout d’abord, j’espère que tu vas bien et que tu vois le bout du tunnel avec cette pathologie.
Je souhaite de remercier car lorsque je t’ai écouté et lu, j’ai eu l’impression que tu étais moi. J’ai toujours fait beaucoup de sport (course à pied, muscu, abdo), et à partir de l’adolescence (mes règles sont apparues à 10 ans), mon corps à changer, on m’a traité de grosse très rapidement (ou plutôt grosses cuisses). J’ai caché mes jambes, je n’allais nulle part où il y avait une piscine, à la plage c’était habillée (j’habite dans le Sud de la France, donc l’été en pantalon c’est dure, mais on s’y habitue !!). J’ai gardé mes abdos, mon ventre plat (ma fierté!). J’ai cru que je mangeais trop et dans ma famille les régimes c’est une normalité, donc je devais les faire (et oui il y a eu beaucoup de régimes : soupe au chou, sans protéine, sans glucide, sans lipide, sans les trois, protéinés, avec et sans diététicienne…). Et ajouter à cela je faisais beaucoup de sport (je pouvais soulever jusqu’à 50-60 kg de fonte avec mes jambes à 15 ans pour que le muscle brûle la graisse. Et je grossissais ou je stagnais).
Mon médecin traitant qui connaissait toute ma famille, m’a dit que c’était psychologique et m’a recommandé d’aller voir un psy (pendant 2 ans j’en ai vu un, j’avais 17-19 ans), j’ai appris à m’accepter tel que j’étais, je perdais 2-3 kg par an, en arrêtant les régimes (tout en faisant attention) et continuant le sport.
A 27 ans, des bleues et des vaisseaux sont apparues sur mes jambes, mon grand-père ayant fait des phlébites et ma mère des varices énormes, je suis allée voir un angiologue sous recommandation de mon second médecin traitant. Je faisais 64kg pour 164 cm. J’étais super fière de moi (je faisais presque 80kg à 19 ans).
Cet angiologue m’a traité comme une moins que rien disant que j’avais 8cm de graisse dans mes cuisses et qu’il était inutile que je revienne le voir pour me faire enlever mes futures varices après une éventuelle grossesse, qu’il fallait que je me mette au régime et que j’étais grosse. J’en ai pleuré en sortant.
Mon second médecin traitant m’a dit de ne pas prêter attention à ce qu’il m’avait dit, que l’essentiel est qu’il n’y ait pas de problème au niveau de mes vaisseaux.
Après mon second enfant (en sept 2018) j’ai eu un chamboulement hormonal qui m’a causé des tendinites, syndrome du canal carpien, un surpoids. Je me suis remise au sport, mais là je n’ai pas perdu comme après ma première grossesse. Je perdais beaucoup plus lentement et je reprenais très rapidement au point de jeter l’éponge en sept 2020.
En nov 2020, je regarde l’émission de Nagui « N’oubliez pas les paroles » et une de ces maestros annonce qu’elle souffre de lipœdème et explique ce que c’est. Je me suis dit : « et si c’était ça que j’ai depuis aussi longtemps ». Les bleues, les grosses jambes, la lourdeur et douleur lorsque je monte les escaliers et que je suis debout trop longtemps…
J’ai fait des recherches… et, je t’ai trouvé. J’en ai parlé à mon troisième médecin traitant (car ma deuxième a du s’arrêter), elle ne connaissait pas la pathologie, ne savait pas trop quoi me dire. Elle m’a donc fait l’ordonnance pour un échodoppler des MI.
Grace à toi, j’avais le nom d’un angiologue Dr FIORI Sandrine (mais elle n’exerce plus à Gardanne dans le 13, mais à TOULON dans le 83 – tu pourras le changer sur ton site). ça me faisait loin, j’ai donc essayé d’en trouver un sur Aix-en-Provence en suivant bien tes conseils de demander si l’angiologue connaissait la pathologie (et en effet ce n’est pas très connu). Je suis donc partie à Toulon voir le Dr FIORI (3h de voiture et environ 20€ de péage). Elle a été super, elle a répondu à toutes mes questions, elle m’en a posé aussi beaucoup et elle a posé le verdict : j’ai bien un lipoedème… et pas de cellulite (comme quoi ces années de sport n’on pas été inutile, même si je ne montre pas mes jambes et que j’ai du mal à rentrer dans un pantalon normalement (je porte un 46 pour que les mollets et les cuisses passent et je fais un 38 au niveau de la taille!!). Elle m’a expliqué que les douleurs lorsque je courre ne sont pas normales (la graisse ne doit pas faire mal, je pensais que lorsque j’avais mal en courant c’était parce que ma graisse était mise à mal et qu’elle allait fondre plus vite !!!, comme quoi !) lorsque ça fait mal c’est caractéristique du lipoedème car la graisse est très compacte et striée.
Donc merci pour toutes les heures que tu as passé pour faire ce site, l’engagement que tu y as mis pour nous aider et nous guider, les informations. Sans toi, je serai encore à me dire que je suis juste grosse, et que c’est génétique parce que je suis d’origine italienne. Et que toutes les mamma deviennent disproportionnées après ses grossesses. C’est probablement génétique, mais je ne suis pas grosse.
Donc merci. Malheureusement, l’angiologue ne m’a pas donné d’info sur un chirurgien qui opère du lipoedème. elle a rencontré une patiente qui s’était fait opérer dans le Sud. L’opération était de bonne qualité et elle lui a coûté 2000€ par membre, mais elle n’avait pas de nom à me donner. Elle m’a aussi dit de bien faire attention aux techniques utilisées pour l’enlever.
A très bientôt et bon courage. Et désolée pour la longueur du message…
Merci Nathalie pour ce témoignage et ces gentils mots. Plein de courage 🙂
Bonjour Emmy,
Je me suis levée ce matin en disant à mon mari « tu peux me faire un massage des mollets j’ai encore mal.. » puis on a rigolé et il m’a dit tu as deja tapé « jambes poteaux sur internet? » et la je suis tombé sur toi. Je t’avoue que je suis un peu choqué par tout ça.. car tout ce que tu décris me corresponds exactement. Je me suis toujours dit: c’est ma morphologie et c’est comme ca. Mais j’ai de gros doutes que ce soit seulement ma morphologie après tout ca.. Je suis terrorisée à l’idee de me dire que c’est peut etre un Lipoedeme.
Dans ta liste il n’y a pas de professionnel sur Dijon dans le 21, il y a t il, par hasard, dans ta communauté des gens qui ont vu un spécaliste sur Dijon?
Merci enormement pour m’avoir et avoir ouvert les yeux de tout le monde sur cette maladie.
Mathilde
Hello Mathilde, c’est l’effet que cela m’a fait quand on m’en a parlé la première fois en sachant qu’il y avait rien en France pr expliquer. Du coup je suis contente si je peux aider. Je ne sais pas du tout pour les spécialistes en France. De mon coté j’ai uniquement fait doppler en France et tout le reste à l’étranger. Je n’ai pas confiance en la France par rapport au lipoedeme. Tu sais tout. Belle journée et courage ! T’es pas obligée de te faire operer. Le collant de contention cela aide énormément 🙂
Bonjour,
vous pouvez rajouter le Dr ALLAM au perreux-sur-Marne
merci
Bonjour Emmy !
Tout d’abord, merci d’avoir fait connaître cette maladie au grand public, quand j’ai vu l’émission sur 7 à 8 ça a été une évidence pour moi ! je n’ai pas été « officiellement » diagnostiquée, mais tous les symptômes sont bien là pour moi… je vais prochainement passé un echodoppler, pour essayer d’envisager la suite, ainsi qu’un énorme lipome à enlever de ma cuisse. Mais je ne compte pas me faire opérer (sauf l’ablation du lipome qui commence à être de la taille d’une belle mangue…)
Donc non, je ne compte pas me faire opérer, car grâce à ton témoignage, j’ai eu un électrochoc… je n’étais donc pas « grosse », mais bel et bien malade ! Je faisais 1m70 pour 58kg, bien sûr beaucoup plus mince en haut qu’en bas (36 en haut, 40/42 en bas, bref la bouteille Orangina). Je faisais le même poids/taille que ma cousine du même âge, et pourtant je ne rentrais pas dans ses pantalons, elle avait de belles longues jambes effilées, alors que moi j’avais des poteaux, des noeuds à la place des genoux et pas de chevilles, alors forcément quand on a 16/17 ans, on se pense grosse. Donc le début de régimes, l’enchainement du yoyo…pour me retrouver 15 ans plus tard à 86kg.
Si seulement j’avais su plus jeune, que c’était « juste » une maladie, qu’il fallait l’accepter comme cela, je n’aurais jamais enchaîné tous ces régimes destructeurs !!!
Alors depuis ton émission, j’ai commencé à m’accepter, à comprendre que non, ce n’était pas de ma faute, j’ai arrêté les régimes. J’apprends à accepter ce corps avec des kg en trop, en faisant juste en sorte de ne pas aggraver le mal que je lui ai déjà fait. Etant pour le moment dans l’acceptation, je ne me sens ni le courage, ni la motivation de reprendre un régime alimentaire… trop peur de voir mes efforts une nouvelle fois réduits à néant avec du + en prime. Mais je sais qu’un jour j’aurais le déclic, et me ferai suivre cette fois-ci par des professionnels de la nutrition.
Voilà mon histoire, j’espère que certaines la liront et que ça pourra les aider à aimer leur corps tel qu’il est. J’ai la chance de ne pas ressentir de douleurs, mes seules contraintes étant l’esthétique et d’énormes hématomes.
J’ai une fille, et je ferai en sorte de lui parler de cela si je détecte les moindres signes à l’adolescence.
Bonne continuation et encore merci !
Merci beaucoup pour ton témoignage 🙂
Bonjour je vous remercie pour votre blog et toutes vos explications de la maladie. Je présente exactement les mêmes prédispositions congénitales que vous je tiens ça de ma grand mère paternelle je vous laisse vous demander si vous vous étiez renseignée sur le DR Cornely à Düsseldorf avant le DR Haek . Il opère toute le jambe le même jour . Il est aussi spécialiste de la maladie . Je pense me faire opérer mais j habite Marseille et je ne me sens pas 2 allez retours suite à l opération Merci pour tout
bonjour Karine, je n’ai pas choisit le Dr Cornely car j’avais eu de mauvais echos et il me semble qu’il traite la maladie sans déssiner la jambe. J’ai pris le Dr Heck car lui fait l’aspect esthétique.
Bonjour Emmy
Merci beaucoup pour d’avoir mis en lumière cette maladie. Grâce à toi cela va permettre de faire avancer les choses. J’ai l’impression de me reconnaître dans les symptômes cependant j’ai déjà été voir un phlébologue qui ne m’a pas diagnostiqué cela. Je doute fort de ses compétences. Est ce que tu aurais un contact sur le 06 spécialisé dans ce diagnostic.
Merci
Nathaïs
Merci pour ton gentil message. Non je ne connais personne dans le 06 j’ai uniquement les personnes mentionnées. Je suis toujours en recherche 🙂 courage !
coucou emmy , je vois que tu as un cap esthetiques , dit je voulais te demander car moi mes parens et professeur ne son pas contrarier du metier que je veux faire donc je veux faire un cap esthetique puis un BP puis un BTS car ca me passionne enormement et je voulais savoir combien cela coute environ une ecole pour devenir makeup artist ?? e si c’est trés dure (je sais que c’est tres cher mais c’est pour voir combien je vais devoir economiser ^^)
voila en passant ton site est geniale je vais de ce pas signer ton livre d’or bious bisous et bonne soiree
Coucou Jennifer,
Il faut compter entre 6 000 et 7 000euros.
La formation demande beaucoup d’investissement mais moins que le métier. C’est un métier très difficile surtout pécuniairement.
A bientôt et merci pour ton commentaire ma puce.
Bonjour Emmy, mon médecin m’a recommandé le Dr Galli pour l’écho doppler je vais le rencontrer le 04 juin. Je suis ravie de voir qu’il fait partie des médecins qui diagnostic le lipoedème. J’attend ce rdv avec impatience. Peux être une lumière au fond du tunnel
On croise les doigts. N’hésite pas à revenir donner ton avis ensuite. Belle journée !